Tag der Seltenen Erkrankungen / 14 Therapieoptionen - 14 mal Hoffnung (FOTO)
(ots) -
Seltene Erkrankungen nennt man auch "Waisen der Medizin" - weil
unter der gleichen Erkrankung maximal 5 von 10.000 Menschen in der EU
leiden. In besonderem Maß sind Kinder von Seltenen Erkrankungen
betroffenen. Aber nicht nur mit der Krankheit sind die jungen
Patienten oft allein, auch an ursächlich wirksamen Therapieoptionen
fehlt es meistens noch. Für 95 Prozent der Seltenen Erkrankungen gibt
es noch keine Behandlungsoption, und 30 Prozent der Kinder mit einer
Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Deshalb
ist pharmazeutische Forschung bei diesen Erkrankungen so wichtig.
Allein im Jahr 2017 wurden 14 Arzneimittel für Seltene Erkrankungen
von der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) neu zugelassen. Eine
gute Nachricht!
Übrigens: Damit Kinder mit einer Seltenen Erkrankung eine
schnellere und korrekte Diagnosestellung bekommen, haben Experten aus
Patientenorganisationen, akademischen Forschungseinrichtungen,
Kliniken und dem Gesundheitswesen, politischen Einrichtungen sowie
Technologie- und Biotechnologie-Unternehmen die "Global Commission to
End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease"
gegründet. Eine wichtige Aufgabe der Globalen Kommission wird die
Entwicklung von Leitlinien zur Beschleunigung des Diagnoseverfahrens
bei Seltenen Erkrankungen sein. Das darin zusammengetragene Wissen
aus unterschiedlichen Quellen ist ein weiterer Mosaikstein, um das
besondere Versorgungsproblem der jungen Patienten zu lösen.
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Ihr Ansprechpartner: Julia Richter (Pressesprecherin),
Tel. 030/27909-131, jrichter(at)bpi.de
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Datum: 28.02.2018 - 11:16 Uhr
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