Tag der seltenen Erkrankungen 2018 - Schneller zur korrekten Diagnose / Shire forscht, um die Diagnosezeit bei seltenen Erkrankungen
- vor allem bei Kindern - zu verkürzen (FOTO)
(ots) -
Shire engagiert sich tagtäglich im Kampf gegen seltene
Erkrankungen. Am heutigen Tag der seltenen Erkrankungen bemühen wir
uns weltweit gemeinsam mit vielen anderen, das Augenmerk verstärkt
auf die Menschen zu richten, die mit seltenen Erkrankungen umgehen
müssen: Patienten, Familien und Betreuer.
2018 konzentriert sich das Engagement von Shire auf die
Forschungsbemühungen mit dem Ziel, die Zeit bis zur korrekten
Diagnose für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu verkürzen.
Shire ist Teil der neu gegründeten Globalen Kommission (Global
Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare
Disease), deren Bemühungen darauf abzielen, der diagnostischen
Odyssee von Kindern mit einer seltenen Erkrankung ein Ende zu setzen.
Das gemeinsame Ziel von EURORDIS, Microsoft und Shire ist der Abbau
von bestehenden Barrieren, um Patienten eine schnellere und korrekte
Diagnosestellung zu ermöglichen.
Eine wichtige Aufgabe der Globalen Kommission wird die Entwicklung
der so dringend benötigten Leitlinien zur Beschleunigung des
Diagnoseverfahrens bei seltenen Erkrankungen sein. Zahlreiche
Experten aus Patientenorganisationen, akademischen
Forschungsein-richtungen, Kliniken und dem Gesundheitswesen,
politischen Einrichtungen sowie Technologie- und
Biotechnologie-Unternehmen unterstützen die Globale Kommission. Unter
dem Co-Vorsitz des CEO von Shire, Flemming Ornskov, M.D., M.P.H.,
werden erste Ergebnisse aus der Globalen Kommission Anfang 2019
erwartet. Die Ergebnisse der Diskussionen und die damit verbundenen
Erkenntnisse aus den Veranstaltungen, werden auf der Arbeits- und
Informationsplattform der Globalen Kommission veröffentlicht und
liefern so wertvolle Beiträge für die verschiedenen
Interessensvertreter, die sich für die Gemeinschaft der von seltenen
Erkrankungen betroffenen Patienten einsetzen.
"Unsere Mission ist es, mit Hilfe von Forschung und Entwicklung
neue Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen
zu finden. Von innovativen Arzneimitteln über bahnbrechende
wissenschaftliche Ansätze bis hin zu Maßnahmen, die den Zugang zu
unterstützenden Ressourcen ermöglichen - wir nehmen unsere
Führungsposition im Gebiet der seltenen Erkrankungen wahr und stehen
der Gemeinschaft für seltene Krankheiten als starker Partner zur
Seite", unterstreicht Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin von
Shire Deutschland. "Im Rahmen der neu gegründeten Globalen Kommission
arbeitet Shire gemeinsam mit führenden Experten im Bereich der
seltenen Erkrankungen an der Herausforderung, seltene Erkrankungen
schnell und frühzeitig - vor allem bei Kindern - zu diagnostizieren",
betont Heidrun Irschik-Hadjieff.
Wissen und Aufklärung stellen die Weichen für eine frühzeitige
Diagnosestellung und tragen entscheidend dazu bei, die Lage der
Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Doch noch immer ist
das Bewusstsein für die jeweiligen Krankheitsbilder gering, weil sie
selten oder sehr selten sind - dies trifft sowohl auf die allgemeine
Öffentlichkeit, als auch auf die Ärzteschaft zu.(1)
Deshalb können sich Privatpersonen zu diesem wichtigen Thema auf
www.shire.de informieren, beispielsweise anhand der animierten
Infografik über den Diagnoseweg von Patienten mit seltenen
Erkrankungen. Ärzten, die ihr Wissen auf dem Gebiet der seltenen
Erkrankungen und der schnelleren Diagnosestellung ausbauen möchten,
steht auf www.das-ist-selten.de die fünf-minütige Charity Medical
Education (CME) zur Verfügung. Für die Teilnahme an der CME spendet
Shire insgesamt 5.000EUR an ROTE NASEN Deutschland e.V.
www.rotenasen.de
Über seltene Erkrankungen
Obwohl jede seltene Erkrankung für sich genommen jeweils nur eine
relativ kleine Zahl von Patienten betrifft, machen sie
zusammengenommen eine der größten unterversorgten Patientengruppen
der Welt aus. Etwa 7.000 seltene Erkrankungen sind bisher bekannt;(2)
betroffen sind davon ca. 350 Millionen Menschen weltweit(3) und etwa
30 Millionen in der EU.(4)
In Deutschland leiden derzeit etwa fünf Prozent der Bevölkerung
unter seltenen Erkrankungen.(5)
Damit benötigen rund vier Millionen Menschen jeden Tag unsere
Unterstützung - sofern sie von ihrer Erkrankung überhaupt wissen.(6)
Denn nach wie vor ist der Weg bis zur richtigen Diagnose
herausfordernd und langwierig.
So werden 41 Prozent der Betroffenen mindestens einmal falsch
diagnostiziert(7) und hinzukommt, dass bei manchen Patienten fünf bis
sieben Jahre bis zur korrekten Diagnosestellung vergehen.(8) Eine
Zeit, die psychisch, körperlich und finanziell sehr belastend ist und
das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen in erheblichem Maße
beeinflusst.(9)
Seltene Erkrankungen betreffen häufig Kinder, denn fast 50 Prozent
der seltenen Erkrankungen manifestieren sich bereits im
Kindesalter.(10)
Über den Rare Disease Day
Der Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) ist ein Tag
der Aufklärung, an dem die Öffentlichkeit weltweit auf seltene
Erkrankungen und die damit verbundenen Herausforderungen aufmerksam
gemacht wird. Der Rare Disease Day findet jährlich am letzten Tag im
Monat Februar statt (üblicherweise am 28. Februar oder im Falle eines
Schaltjahres am 29. Februar - der seltenste Tag im Kalender) und
thematisiert die Bedeutung seltener Erkrankungen, sowie die damit
verbundenen Herausforderungen für die betroffenen Patienten. Der Rare
Disease Day wurde 2008 von EURORDIS, der für seltene Erkrankungen in
Europa zuständigen Patientenorganisation, ins Leben gerufen; er wird
derzeit in mehr als 90 Ländern begangen.(11) In Deutschland engagiert
sich seit mehr als 13 Jahren die Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen (ACHSE) e.V. für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Insgesamt gehören bundesweit mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen
der ACHSE an, um seltenen Erkrankungen ein Gehör zu verschaffen,
Ressourcen zu bündeln und den Erfahrungsaustausch voranzutreiben.
Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der
Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben
danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in
verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln - dazu zählen
Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die
Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser
Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten
in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige,
die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden
Tag aufs Neue.
Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster
Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit
seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien
zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die
Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.
Quellen:
(1)The Global Challenge of Rare Disease Diagnosis. The Benefits of an
Improved Diagnosis Journey for Patients. http://ots.de/UtpQ8Z.
Zuletzt abgerufen am: 09.02.2018.
(2)Engel PA, Bagal S, Broback M, Boice N. Physician and Patient
Perceptions Regarding Physician Training in Rare Diseases: The Need
for Stronger Educational Initiatives for Physicians. J Rare
Disorders. Available at:
http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf.
Zuletzt abgerufen am: 09.02.2018.
(3)Posada M, Taruscio D, Groft, S. Rare Diseases Epidemiology: Update
and Overview. 2nd Edition. 2017. Vol. 1031. Springer. DOI:
10.1007/978-3-319-67144-4.
(4)Rare Diseases UK. Key Statistics from the RDUK Report ''Experiences
of Rare Diseases: An Insight from Patients and Families''.
https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf.
Zuletzt abgerufen am: 09.02.2018.
(5)European Commission. Useful Information on Rare Diseases from an
EU Perspective. Health & Consumer Protection Directorate-General
http://ots.de/Pacwp6
(6)Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
(NAMSE). http://www.namse.de/seltene-erkrankungen.html. Zuletzt
abgerufen am: 09.02.2018.
(7)Kole A., Faurisson F. (2010) Rare Diseases Social Epidemiology:
Analysis of Inequalities. In: Posada de la Paz M., Groft S. (eds)
Rare Diseases Epidemiology. Advances in Experimental Medicine and
Biology, Vol. 686. Springer, Dordrecht.
(8)Shire. Supporting Our Patients. http://ots.de/mmAjpc. Zuletzt
abgerufen am: 09.02.2018.
(9)Institute of Medicine (US) Committee on Accelerating Rare Diseases
Research and Orphan Product Development; Field MJ, Boat TF, editors.
Washington (DC): National Academies Press (US); 2010. Available at:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56184/. Zuletzt abgerufen am:
09.02.2018.
(10)Ionita C. Drug Development in Rare Diseases Presents Many Unique
Challenges. Rare Disease Report. Available at:
http://www.raredr.com/news/drug-development-challenges. Accessed
January 19, 2018.
(11)Rare Disease Day. What is Rare Disease Day?
https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day.
Zuletzt abgerufen am: 09.02.2018.
Pressekontakt:
Julia Dort
Medizin & Markt GmbH
Email: dort(at)medizin-und-markt.de
Tel.: 089/ 38 39 30 45
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Datum: 28.02.2018 - 14:30 Uhr
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