Aufmerksamkeit für außergewöhnlich Seltenes / Takeda feiert den Tag der seltenen Erkrankungen (FOTO)
(ots) -
Am Tag der seltenen Erkrankungen (28. Februar 2019) richtet sich
weltweit das Augenmerk auf Menschen mit seltenen Erkrankungen -
oftmals schwere Erkrankungen mit großem Leidensdruck. Daher ist es
entscheidend, diese Erkrankungen korrekt und darüber hinaus
frühzeitig zu diagnostizieren. Denn nur so haben Betroffene die
Möglichkeit einer adäquaten therapeutischen Versorgung und die Chance
ein besseres Leben zu führen. Dafür engagiert sich Shire Deutschland
GmbH, jetzt ein Teil von Takeda, tagtäglich. Im Café "Brew 4 Few" mit
Infothek zu seltenen Erkrankungen können sich Interessierte am 28.
Februar 2019 über seltene Erkrankungen informieren und im Rahmen der
"Fingerabdruck-Aktion" ein Zeichen für diese Erkrankungen setzen.
Am Tag der seltenen Erkrankungen finden weltweit verschiedene
Informations- und Awareness-Veranstaltungen statt. Auch in Berlin
gibt es Möglichkeiten sich zu informieren, etwa im Café "Brew 4 Few"
(Friedrichstraße 149, 10117 Berlin, 8.00 bis 16.00 Uhr, jeweils
geöffnet von Mo bis Fr). Neben der Möglichkeit sich über verschiedene
Krankheitsbilder zu informieren, sind Besucher herzlich dazu
eingeladen mit einer Fingerabdruck-Aktion aktiv ein Zeichen für
seltene Erkrankungen zu setzen. "Seitens Patientenorganisationen und
auch der Politik erfahre ich sehr viel positiven Zuspruch: mit dem
Café "Brew 4 Few" haben wir als pharmazeutisches Unternehmen eine
einzigartige Art der Informationsvermittlung geschaffen. Ob für
Pressegespräche, Veranstaltungen zu Awareness-Tagen oder einfach so
im Vorbeigehen, das Café bietet Raum für Austausch über Seltene
Erkrankungen und wird von den Berlinern bisher sehr gut angenommen."
freut sich Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin der Shire
Deutschland GmbH und seit kurzem auch Geschäftsführerin der Takeda
Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG sowie Sprecherin der Takeda GmbH in
Deutschland.
Aufmerksamkeit durch Wissen - was ist selten?
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Weg bis zur
korrekten Diagnose oftmals langwierig. Durchschnittlich 4,8 Jahre
suchen sie Arzt um Arzt auf, zweifeln an sich und Anderen, bis sie
endlich die Ursache für ihre Symptome erfahren. Viel Zeit, in der die
Patienten gar nicht oder falsch behandelt werden, und in der
irreparable Schäden entstehen können.
"Besonders tragisch: Etwa 75 Prozent der seltenen Erkrankungen
betreffen Kinder und nahezu jedes Dritte erlebt seinen fünften
Geburtstag nicht. Deshalb ist es so wichtig, dass die Diagnose
frühestmöglich gestellt wird. Daher sind vor allem Wissen und
Aufklärung entscheidend, um die Diagnosestellung zu unterstützen und
damit die Lage der Betroffenen zu verbessern.", betont Heidrun
Irschik-Hadjieff. Denn mit dem nötigen Wissen lässt sich in der
allgemeinen Öffentlichkeit, aber auch unter der Ärzteschaft das
Bewusstsein für die jeweiligen Krankheitsbilder steigern. Die
Webseite www.was-ist-selten.de zeigt anhand von Patientenberichten,
wie viele Gesichter seltene Erkrankungen haben können.
Takeda engagiert sich für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Shire Deutschland GmbH, seit Januar 2019 ein Teil der Takeda
Group, engagiert sich intensiv im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Ziel ist es, den Patienten diagnostische Irrwege zu ersparen und
ihnen einen schnellen Zugang zu einer Behandlung zu verschaffen. Denn
für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Therapien, die
das Leben der Betroffenen verbessern können. Allein über 30
Medikamente werden von Shire Deutschland GmbH für seltene
Erkrankungen zur Verfügung gestellt und rund 50 Prozent aller
weltweiten Forschungsprojekte der Entwicklung widmen sich diesem
Bereich.
Darüber hinaus ist das Unternehmen zusammen mit Microsoft und
EURORDIS - einem Zusammenschluss aus mehr als 800 Rare Disease
Patientenorganisationen - Teil der Globalen Kommission (Global
Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare
Disease). Das gemeinsame Ziel: Abbau bestehender Barrieren, um
Patienten eine schnellere und korrekte Diagnosestellung zu
ermöglichen. Im Laufe des letzten Jahres haben die beteiligten
Experten der Patientenorganisationen, akademischen
Forschungseinrichtungen, Kliniken und dem Gesundheitswesen,
politischen Einrichtungen sowie Technologie- und
Biotechnologie-Unternehmen wichtige Erkenntnisse zusammengetragen,
aus denen nun erste Pilotprogramme entstanden sind. Diese innovativen
Pilotprogramme umfassen:
1. Multifaktorielles, maschinelles Lernen (Künstliche Intelligenz)
zur Erkennung von Symptommustern
2. Werkzeuge zur Kooperation "intelligenter Testverfahren" mit
virtuellen Konsultationen unter Beteiligung klinischer Genetiker
3. Entwicklung eines sicheren Patientenregisters und eines Passes
für seltene Erkrankungen, unter Verwendung aufstrebender Ansätze wie
etwa der Blockchain Technologie
"Aktuell sind wir in Deutschland noch nicht in dem Maße
aufgestellt, als dass wir den Bedarf im Bereich seltener Erkrankungen
zufriedenstellend decken könnten. Daher ist es uns ein Anliegen,
Innovationen und Maßnahmen voranzutreiben, die seltene Erkrankungen
stärker in den Fokus rücken und so ihre Diagnose beschleunigen sowie
die Behandlung maßgeblich verbessern. Gemeinsam mit der Globalen
Kommission, möchten wir hier als starker Partner agieren, um
Patienten mit seltenen Erkrankungen zukünftig noch besser zu
versorgen.", so Heidrun Irschik-Hadjieff. In ihrem Aktionsplan betont
die Globale Kommission die Bedeutung globaler politischer
Rahmenbedingungen zur Anerkennung seltener Erkrankungen als
internationale Priorität im Gesundheitswesen. Die erarbeiteten
Empfehlungen in Richtung Politik zielen im Wesentlichen darauf ab,
spezifische Lösungsansätze zu unterstützen und zu ermöglichen. Dabei
liegt der Fokus auf vier Schlüsselbereichen: Aufbau von
Kompetenzzentren, Etablierung eines genetischen Screenings, der
Austausch von Daten sowie Anwendung von Datenschutzrichtlinien zur
Wahrung der Privatsphäre.
Die globale Kommission diskutierte ihre Empfehlungen live am 20.
Februar (18:00 Uhr MEZ) bei den gleichzeitig stattfindenden
Veranstaltungen zur Einführung des Aktionsplans in den
Microsoft-Zentralen in New York, Brüssel und Belgien. Weitere
Informationen zu den Lösungsansätzen und der damit verbundenen
Forschung kann im vollständigen Bericht der globalen Kommission
eingesehen werden.
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Medizin & Markt GmbH
Julia Dort
Senior PR-Beratung / Teamleitung
Tel.: +49 (0)89 383930-45
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Datum: 25.02.2019 - 14:02 Uhr
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